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Tunisia: da Lions aiuto concreto ai 'bambini della luna'

Luce provoca loro tumori, sostegno a malati xeroderma pigmentoso

17 marzo, 10:10

(ANSAmed) - TUNISI, 17 MAR - C'è un Mediterraneo solidale, accanto a quello del soccorso ai migranti: è quello rappresentato dal ponte che i Lions Club italiani e francesi hanno creato in Tunisia, grazie anche all'operato di Daniel Passalaqua, italiano di Tunisi, per sostenere i cosiddetti 'bambini della luna'. Si tratta di bimbi affetti di una malattia genetica, al 95% legata al matrimonio tra consanguinei: per chi è affetto da ''xeroderma pigmentoso'' la luce è un veleno che sviluppa tumori. Per questo i malati hanno bisogno di creme e tessuti speciali (per poter uscire di giorno), occhiali a schermo totale, ma anche pellicole trasparenti da applicare ai vetri per evitare l'entrata di raggi ultravioletti e perfino lampade illuminanti speciali. Grazie all'intervento di vari Lions Club, presso i locali del Tunis Arena al Lac di Tunisi, è avvenuta recentemente la consegna di materiale, attrezzature e prodotti di protezione per un valore totale di svariate decine di migliaia di euro destinati a 85 famiglie interessate, cerimonia coordinata dall'associazione tunisina 'd'Aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum'. I 'figli della notte' non chiedono pietà ma sostegno: informazione per prevenire e diagnosi precoci in gravidanza; protezione; organizzazione di percorsi culturali, ricreativi e professionali al chiaro di luna e fondi per la ricerca. "Altro percorso è cercare di sensibilizzare lo Stato tunisino a riconoscere appieno la malattia ai fini dell'assistenza a carico del servizio sanitario nazionale", spiega Daniel Passalacqua, già Presidente della Commissione relazioni internazionali del Lions Club Tunis-Doyen e della sottocommissione ''bambini della luna''. La Tunisia con 800 casi detiene censiti su circa 11 milioni di abitanti, detiene il record contro circa 200 negli Stati Uniti d'America ed 80 in Italia ma è anche all'avanguardia nella ricerca che svolge dal 1965 insieme al Giappone. Una speranza, per ora lontana, viene dalla terapia genetica, molto costosa.

Soci dei Lions Club Roma Urbe, Marsala e Taormina erano presenti a Tunisi alla cerimonia di consegna di doni vari ai "bambini della luna", portando loro, oltre a contributi finanziari, calore, empatia ed affetto, di cui questi bambini ed adolescenti hanno tanto bisogno.(ANSAmed).

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