Nonostante negli ultimi anni sia
cresciuta la rete degli hospice pediatrici italiani per le cure
palliative dei bambini, i posti letto sono ancora troppo pochi
rispetto alle esigenze dei piccoli che hanno bisogno di
assistenza e cura. E' necessaria una maggiore consapevolezza e
sensibilità rispetto a questo tema passando dalla cultura
dell'attesa del fine vita a quella di una migliore qualità della
vita stessa, portando gli hospice pediatrici fuori dalla
perifericità in cui sono confinati e ponendoli al centro del
sistema sanitario". E' l'allarme lanciato da Giuseppe Zaccaria,
presidente dell'Associazione 'La miglior vita possibile', che
promuove il miglioramento delle condizioni di salute e di vita
della popolazione pediatrica sottoposta a cure palliative con
un'opera di sostegno, sensibilizzazione e diffusione delle
opportunità di avanzamento scientifico.
"Gli hospice ad oggi attivi per il ricovero dei bambini sono
sei, a Genova, Torino, Milano, Napoli, Padova e uno in
Basilicata - spiega la Dr.ssa Franca Benini, responsabile del
Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative
Pediatriche-Hospice Pediatrico di Padova - Poi ci sono cinque
progetti in fase di attuazione, alcuni apriranno entro questo o
il prossimo anno molto probabilmente. E' un mondo in evoluzione,
iniziamo a vedere risposte importanti a bisogni inconfutabili,
ma ad oggi c'è ancora un grande gap tra esigenze e posti letto
disponibili, quattro nell'hospice di Padova, sei a Genova e
altri sei a Milano 6. E' necessario incrementare i posti letto
ma anche rendere attiva la rete periferica: più riusciamo a dare
sollievo alle famiglie attraverso l'assistenza domiciliare meno
saranno i ricoveri. Bisogna dunque intervenire rapidamente e
stanziare nuove risorse sia nelle Regioni che hanno già attivato
i percorsi sia in quelle che non hanno ancora preso in carico il
problema".
"Per cure palliative si intende la presa in carico di
bambini con una malattia inguaribile ma che possono convivere
con quel male - prosegue Benini - Purtroppo ci sono anche
bambini che non ce la fanno ma noi lavoriamo affinché tutti i
bambini e le loro famiglie abbiano una buona qualità della vita
e siano inseriti nel tessuto sociale. Per ogni bambino che muore
in cure palliative ce ne sono 10-15 che sopravvivono per anni e
anni. E' una presa in carico a 360 gradi fatta in rete con tutti
i servizi: ci occupiamo di farli andare a scuola, dei problemi
psicologici, di aiutarli in scelte difficili anche a livello
bioetico, dal punto di vista sociale e a volte spirituale. In
hospice arrivano i bambini che per problemi clinici,
organizzativi o psicologici non si possono gestire a casa,
l'obiettivo restano però le cure domiciliari. L'esperienza di
vita negli hospice è piacevole ma la casa è il luogo ideale in
cui vivere".
L'Associazione 'La miglior vita possibile', nata nel 2018,
sostiene e supporta la realizzazione di progetti di cura e
assistenza alla popolazione pediatrica mediante la
collaborazione tra pubblico e privato. E' proprio in
quest'ambito che si inserisce l'ultima iniziativa condotta a
fianco dell'hospice pediatrico dell'Azienda ospedaliera di
Padova. Dopo la raccolta fondi che ha consentito lo scorso
aprile di donare una vettura Fiat Qubo per potenziare le
capacità assistenziali dell'Hospice verso i pazienti del
territorio seguiti a domicilio, e la donazione a luglio di 5
biciclette con pedalata assistita e carrelli porta bambini a
disposizione dei genitori dei pazienti, arriva una nuova
iniziativa. L'Associazione ha coinvolto 5 maestri pasticceri -
Massimiliano Alajmo, Corrado Assenza, Luigi Biasetto, Luca
Cantarin, Leonardo di Carlo, Luca Rasi - nel gruppo 'Dolce Vita
in Pediatria' per l'Hospice pediatrico: il Gruppo ha ideato una
speciale torta per la prima colazione i cui proventi dalle
vendite nelle pasticcerie, attraverso il web e nei Bar Bianco
del Gruppo Lattebusche, saranno devoluti in beneficenza.
L'iniziativa sarà presentata giovedì 10 settembre, alle ore 12,
nella Sala convegni della Fondazione Cassa di risparmio di
Padova e Rovigo, a Padova.
Riproduzione riservata © Copyright ANSA
